自闭症患儿和家长有福了！国内首个自闭症百科网站上线
2020年4月9日，一个集自闭症康复百科知识、行业最新资讯及儿童能力测评、定制个性化干预计划的自闭症专业网站ALSOLIFE（www.alsolife.com）上线。
ALSOLIFE特殊儿童线上评估与干预系统于2017年开发，历经3年时间，经过专业的行为分析师、一线特教老师团队以及研究团队对其结构和内容的不断修订，终于迎来了全新的ALSOLIFE3.0版本，升级为百科网站，包含评估与干预系统、融合评估系统、家长在线学习、社区等一系列版块。
ALSOLIFE平台由三位自闭症孩子的父亲于2017年创建，家长可以在线对孩子进行评估，并获取孩子专属的干预计划和训练方案。其特点强调从自闭症患者未来状态“倒推”，将未来所需的必备技能拆分揉进现在的训练内容中。目前，平台已服务超15万用户，其中5万多用户被沉淀至社群中。
全新上线的网站对此前对自闭症儿童评估与干预系统进行了升级。体现在三个方面：
一、更有价值的结果参照。系统新增“常模参考年龄”的功能，能直接告诉家长孩子的发展能力相当于普通发育儿童的几岁，让家长对孩子的发展水平有更直观清晰的了解。
二、更详细的评估内容。对于每一个能力条目的评估方法都有详细的说明，包括教具的准备、评估时需要给出的指令以及技能建立标准。另外，大部分能力项目评估都有相应的评估流程示范视频，确保家长能理解所评估的能力条目及如何操作。
三、更精确的难度定阶。ALSOLIFE技术团队利用人工智能算法，大数据分析等技术手段全面升级了定阶算法，系统推送的评估题目更加符合孩子能力水平，个性化训练计划能更准确地定位孩子亟待提高的能力项目。
为了检验ALSOLIFE系统评估结果的可信性和可靠性，平台与中国科学院心理所研究团队合作开展“ALSOLIFE评估干预系统实证研究”项目。历时一年时间，ALSOLIFE研究院与中国科院心理研究所共同完成了1050名自闭症儿童与376名普通发育儿童样本的研究。样本儿童遍及我国（除港澳台地区和青海省外）的30个省、自治区、直辖市。数据分析结果表明：ALSOLIFE评估系统具有很好的内部一致性信度、重测信度和观察者间一致性信度，以及良好的内外部效度，并且能力条目难度设置与常模发展曲线相吻合。
创始人张之光介绍说，ALSOLIFE的目标就是最大程度地减轻家长的负担，特别是经济负担。张之光是一名6岁自闭症孩子的父亲。早年带着孩子四处求医的过程，让他深感自闭症家庭的不易，特别是一些贫困家庭，自闭症孩子基本处于“被放弃”的状态。所以他希望通过自己的努力，让所有自闭症孩子都能够享受最基本的治疗，让家长和孩子活得更有尊严。
目前这套评估干预系统对0~6岁自闭症家庭免费开放，家长只要登陆系统，就能免费使用全部功能。创始人张之光介绍说，0~6岁是自闭症孩子的黄金干预期，在ALSOLIFE能力最大限度内，希望优先让这些处在干预效果最好时期的孩子得到有效治疗。
自闭症患儿比例惊人！超过1岁半宝宝有这几种行为，务必警惕
有些宝宝说话较晚
不会主动说有意义的单词
有人会说这是“贵人语迟”
有些宝宝不看人、不理人
家长认为只是做事专注
性格内向害羞
还有些宝宝不会用手指人和物
又有一些不恰当的行为举止
如果宝宝一岁半左右
出现了上述的“五不”行为
专家提醒家长要警惕
孩子是否患上了自闭症
1%患病率，自闭症早已不是罕见病
早在2016年，中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国的自闭症患者数目：1000万。其中，0~14岁的患儿可能超过200万，总体患病率在1%左右。
事实上，这样的数据并不让人意外，随着公共卫生意识和诊断能力的提高，美国疾病预防控制中心在2014年修改了自闭症发病率的数据，从 2000年的1/150到2010年的1/68。
在“4·2世界自闭症日”到来之际，复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任、厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门分院）儿童保健中心学术主任徐秀，在市儿童医院开展ASD（自闭症谱系障碍）家庭干预视频指导课程。
培训团队
管理教研及诊疗技术平移
团队医生均具独立诊断能力
自闭症又称孤独症，病因尚未完全明确。年龄越小，患儿大脑可塑性越强，孩子潜力更容易得到激发。为此，担任厦门市儿童医院儿童保健中心学术主任的徐秀教授，倾力培养年轻医生，如今儿童保健中心的每名医生均具备独立诊断孤独症的能力。
在徐秀的带领下，科室管理、教学科研及诊疗技术实现平移，力求将厦门市儿童医院儿童保健中心打造成为集儿童保健门诊、儿童发育行为、儿童生长发育和营养等医疗、教学和科研为一体的专业科室。据统计，每月平均有五六十名厦门及周边地区的孤独症儿童，在这里得到早期筛查及早期诊断、干预指导。
手把手培训科室医护人员
下半年将开展患儿早期筛查
2013年，徐秀带领的复旦儿童保健团队首次将国际先进的孤独症早期干预模式——早期介入干预丹佛模式（Early Start Denver Model，简称ESDM）引入中国，为国内培养了一批批ESDM干预实践人员。
两年多来，团队已为30多名2-3岁的孤独症儿童进行早期一对一干预治疗。通过干预治疗，孩子们的认知、语言、社交沟通等能力都有不同程度的进步与改善，有的孩子已经上幼儿园了。
徐秀透露，市儿童医院下半年将开展孤独症患儿早期筛查，医生主动在孩子的健康体检中进行筛查。
计划开展筛查技术培训
提升社区医生识别能力
“希望能够提升整个厦门在孤独症康复治疗方面的水平。”徐秀说，市儿童医院计划对社区医生进行筛查技术培训，提高医生的识别能力，发现问题后及时将孩子转诊到专业医院诊治。
徐秀说，越早识别越早诊疗对患儿越有益，同时将在儿童保健体检时向家长宣传“五不”行为，有助于对孩子进行有效评价。“孤独症的治疗仍旧是一条困难而漫长的道路，需要家庭、医护人员乃至全社会的共同努力。”她表示，希望看到这些“星星的孩子”能够正常地生活、学习及参加工作，期待社会能给孤独症儿童更多理解和尊重，给予更多包容和引导。
指导家长
患儿一岁半左右出现症状
多数家长误以为是害羞内向
如果孩子不看你、不理你、两岁后不会主动说有意义的单词、不会用手指人和物，又有一些不恰当的行为举止，就该警惕是否患上孤独症。
这就是徐秀所说的“五不”行为。她说，通常孤独症患儿在一岁半左右会有表现症状，但多数家长对此概念模糊，误认为孩子只是做事专注、不爱说话或是发育迟缓、性格内向害羞等，因此而延误早期最佳治疗时机。
这也是徐秀开设ASD家庭干预视频指导课程的原因。“孤独症没有传统意义上的特效药物治疗，但这个病并非不治之症。”她说，孤独症的核心障碍是社会交往和沟通技能的缺陷，治疗是行为干预过程，既面向孩子，也面向家长。
视频课程教家长如何干预
已有130个家庭学会“怎么做”
家庭是幼儿的主要社交场合，父母是幼儿的重要社交对象，家庭生活就是幼儿社交的场景。在门诊工作中，徐秀发现很多家长对孤独症孩子都有共性的问题——“我们在家能做什么来帮助孩子？”
徐秀说，家长的这种无助感可以通过ASD家庭干预视频指导课程来弥补。她在市儿童医院已开展多期孤独症科普公益讲座，向家长讲解孤独症，并免费发放编译的家长服务手册《100天手册——适用于孩子刚被诊断为孤独症的家庭（中文翻译版）》（由美国孤独症之声编写），帮助家长正确了解孤独症、认识孤独症，让家长有信心和孩子一起战胜孤独症。
为了让家长更好地掌握基本干预技术，去年5月起，徐秀带着儿童保健中心孤独症干预团队开设了《孤独症及其相关发育障碍干预技术家长指导课程》。每月1期，每期10节课，为确诊或高度怀疑ASD的患儿家长讲解《孤独症儿童早期干预丹佛模式》家长版的基本技能，同时融入教学视频展示、家庭视频指导、医生及治疗师训练示范等。
【自闭症专题】自闭症患儿的智力状况
自闭症患儿的智力从显著低下到天才能力呈谱系分布。智力或认知的准确定义甚为复杂，标准化智力测试是了解智力的手段之一。临床上也会根据儿童对自身和外在世界“知道”或“懂得”多少做出初步判断。例如，可以指认自己的身体五官；命名人物（爸爸、妈妈、舅舅、叔叔等）和事物（如桌子、萝卜、兔子、颜色、形状、大小等)；知道事物之间的关系（如熊猫吃竹子、兔子爱吃胡萝卜、宝宝是妈妈的孩子、远近、上下等）；学业能力（认识字和数字，会做作业，学习成绩）等；人际关系（模仿、交流、对话、揣摩等）等。
过去认为，多数（70%~90%）ASD 患儿智力落后，近年来，随着DSM-5 谱系障碍概念的提出，众多轻度ASD 被诊断发现，调查发现仅30%~50%的ASD 患儿智力落后，50%~70%智力正常或超常。智力正常（韦氏智力测试>70）和超常的ASD，称为高功能ASD（high functioning autism，HFA）。HFA 往往较智力落后的ASD 发现较晚。
应当注意的是，在采用标准化智力测验方法测试ASD 患儿时，由于患儿社会交往障碍，测试时可能不合作，导致分数偏低，与患儿实际能力有明显差距。这可能也是过去发现较大比例ASD 患儿智力落后的原因。目前研究者认为，ASD(尤其是经典型ASD）的患儿，智力发展受社交障碍影响甚大，随着年龄增大，如未给予科学的干预，智力水平会逐渐落后。尽管智力各异，但有较多ASD患儿表现有较好的机械记忆能力，尤其是在记忆数字、时刻表、地图、国旗、车牌、标志和日历计算等方面，往往给人留下深刻印象。部分（5%~10%）轻度ASD 或HFA 患儿在音乐、美术、艺术领域和某一些科学（例如天文、地理、生物、数学等）知识方面，显得能力较强甚至超强，这一现象值得关注。
